בִּלעָדִי

נשים בעלות רצון: סרטן טרוור ג'יני מייסון שלמד לחיות יום אחד בכל פעם

למרות שאובחנה כחולה סרטן שד זה בהחלט מפחיד, זה לא תמיד גזר דין מוות. זה, בחלקו, בזכות כל הממצאים שביצעו ארגוני מחקר.

הדברים עלולים להיות מפחידים במיוחד כאשר נשים או גברים מאובחנים כחולי סרטן שד דלקתיים (IBC), שלדברי החוק המכון הלאומי לסרטן, קורה רק באחוזה עד חמישה אחוז מכל המקרים של סרטן השד.

'נכון לעכשיו, 1/3 מחולי IBC כבר סובלים ממחלה רחוקה (גרורתית) בעת האבחנה.'

IBC הוא שניהם נדיר ותוקפניבדרך כלל מאובחנים בגילאים צעירים יותר בהשוואה לסוגים אחרים של סרטן השד. מלבד זאת, נשים אפריקאיות אמריקאיות נוטות יותר לפתח את המחלה מאשר נשים לבנות.

יש עדיין הרבה תגליות לגבי IBC בימינו, וג'יני מייסון יודע זאת. ג'יני, אחות מוסמכת, אובחנה כחולה נדירה זו של סרטן השד בשנת 1994.

לא רק שהיא שרדה, אלא גם סייעה ליצור את הקרן לחקר סרטן השד הדלקתי כדי לעזור לאנשים שעברו או עוברים טיפול כרגע.

במאמצינו להעלות את המודעות לסרטן השד כחלק מזו של AmoMama #WomenWithWill בפרויקט, ראינו באופן בלעדי את ג'יני בכדי ללמוד עוד על החוויה שלה, מדוע היא סייעה ליצור את הבסיס ומה אנו יכולים לעשות כדי לעזור.

ג'יני מייסון מהקרן לחקר סרטן השד הדלקתי | צילום: באדיבות ג'יני מייסון

אובחנת כחולה בסרטן שד דלקתי בשנת 1994. מה היו המחשבות הראשונות שלך?

'באותו זמן, מעולם לא שמעתי על IBC, למרות שאני אחות. כשהד'ר אמר לי כמה זה רציני, התקשיתי להאמין שאני לא מרגיש יותר 'חולה'. הייתי בסך הכל בן 40 כשהסימפטומים שלי התחילו ו 41 כשהייתי מאובחנת. לא יכולתי לדמיין שהחיים שלי יהיו קצרים כל כך. '

כמה מידע היה ידוע על סוג זה של סרטן אז? איזה מחקר עשית והיכן חיפשת את המידע?

'זכור, זה היה זמן לפני האינטרנט! התקשרתי למוקד המכון הלאומי לסרטן, והם שלחו גיליון עם מספר פסקאות בלבד ובהן הישרדות של חמש שנים של שלושה אחוזים. המשאב היחיד היחיד שלי היה הרופאים שלי, והם טיפלו רק בחולה אחר שלא שרד. '

'הרופאים שלי התייעצו עם רופאים במכון הלאומי לסרטן (NCI) לקבלת הדרכה, והם קבעו את הטיפול שלי. בנוסף, אחד העובדים לעבודה שלי אמר שאחיה נמצא במחקר ב- NCI ושהוא יתקשר אלי.

הוא הפך לחבר אישי והיה דעתי השנייה במשך השנים בהן הייתי צריך לדון במשהו ביחס לטיפול. '

שורדת סרטן ג'יני מייסון, ראש הקרן לחקר סרטן השד

האם מישהו במשפחה שלך חלה בסרטן?

'אחד הדודים שלי חלה בסרטן ריאות בגיל העמידה. הוא היה מעשן כבד, ותמיד חשבתי שהגדילה את הסיכון שלו. לא מצאנו בני משפחה אחרים שחלו בסרטן לפני האבחנה שלי. בתנו (והילדה היחידה) אובחנה כחולה בסרטן שד אגרסיבי מאוד בשלב תשע שנים מאבחנתי. היא מצליחה. '

איך הצלחת להכות סרטן, ומה הדבר הכי מסובך לעשות בזמן שהתמודדת עם זה?

'אני מהסס להשתמש במונח' הכה סרטן '. סרטן אינו משחק הוגן, ותמיד צריך להיות חרוץ ולשים לב לגופך. נזכרתי בכך שכאשר לפני מספר חודשים אובחנתי כחולה סרטן אחר שאינו קשור. אחד האתגרים שעומדים בפני המטופלים במהלך הטיפול הוא טיפול בזולת. '

'קשה להורים שלך ובני משפחה קרובים אחרים. אתה מוצא את עצמך מנסה לעזור להם להתמודד כשכל כך הרבה מהאנרגיה שלך הולכת לעבור כל יום. עבדתי במהלך הטיפול.

זה היה מועיל רגשית על ידי כך שהמוח שלי עסוק, ואני חושב שזה עזר לעמיתי לעבודה להבין שאתה לא צריך להפסיק לחיות רק בגלל שיש לך סרטן. למדתי מוקדם כי לא אוכל לשלוט במה שקרה לי; יכולתי רק לשלוט איך הגבתי. '

שורדת סרטן ג'יני מייסון, ראש הקרן לחקר סרטן השד

מי תמך ועזר לך הכי הרבה באותה תקופה?

'בעלי היה הרוק שלי לאורך כל הדרך! כשאמרנו 'לטוב ולרע, מחלה ובריאות', התכוונו לזה והוא מעולם לא התלבט. נכדתנו הבכורה הייתה בת שלושה חודשים ביום שאובחנתי.

אמה סיימה את השנה הבוגרת שלה, נשואה שזה עתה, והלהטוטת המון. היה לי טיפולי לשבת ולנדנד את אותו תינוק שלא היה אכפת לי שאני קרחת או בחילה. היא הייתה מחייכת אלי ואני הייתי בשלווה. ה'תינוק 'הזה נשוי עכשיו עם תינוקות משלה !!

עמיתי לעבודה בקליניקה לבריאות הנפש, שם עבדתי, היו לי תמיכה רבה וחמותי כתבה לי באופן קבוע מאז שהיא גרה במדינה אחרת. היה לי סל ענק מלא בכרטיסים שהגיע מאנשים ברחבי העולם ומאחל לי בברכה! '

איך נשארת חיובי ואופטימי?

'אני בעצם אדם מסוג' חצי-מלא 'ואנסה למצוא את הטוב בדברים. אני יודע שלסרטן לא אכפת אם יש לך גישה חיובית או שלילית, אבל גם הבנתי שהחיים הרבה יותר נעימים לי ולסובבים אותי אם אני מנסה להישאר מרוכז בשמחה בחיים.

יכולתי למות ביום שקיבלתי את האבחנה ולחכות שהגוף שלי יתפוס, או לחיות כל יום הכי טוב שיכולתי. אני לא בן אלמוות, ואף אחד לא מובטח מחר. '

האם הרגשת פעם שאין לך כוח להילחם יותר?

'בעיצומו של הטיפול, היו זמנים שהרגשתי: 'אם הייתי יכול רק לבלות 24 שעות בהן הרגשתי טוב, יכולתי לנוח ולאכול. יכולתי להמשיך בזה. ' אבל אתה לא מקבל את ההזדמנות הזו. ניסיתי לתכנן תגמולים קטנים כשידעתי שאהיה במיטבי.

לאכול תה או קפה עם חבר, לצאת לפיקניק, משהו שגרם לי להרגיש 'נורמלי'. לחולים המתמודדים עם מחלה גרורתית, אשר ככל הנראה לעולם לא יצאו מהטיפול, זה קשה יותר. ידעתי מתי עלי לסיים טיפול אקטיבי. היה לי 'האור הזה בקצה המנהרה'. לחולים גרורתיים אין את המותרות האלה. '

מתי החלטת ליצור את הבסיס?

'לאחר הטיפול האקטיבי בחרתי לחזור ולקבל את התואר הראשון בסיעוד. התחלתי לקבל יותר תופעות לוואי לטווח הארוך מהטיפול והבנתי שאולי לא אוכל לבצע עבודות סיעוד סטנדרטיות בעתיד ונזקק ליותר ראשי תיבות על שמי.

בחרתי לכתוב את עבודת הגמר שלי כיצד האינטרנט עשוי לשנות את האופן בו אנשים עם סרטן פחות שכיח מצליחים למצוא תמיכה. תוך כדי מחקר, במחשב העבודה שלי, פגשתי קבוצה של חולי IBC ומטפלות באמצעות רשימת רשימות. אחד מהם היה אוון, שאשתו נפטרה מ- IBC.

ג'יני מייסון מהקרן לחקר סרטן השד הדלקתי | צילום: באדיבות ג'יני מייסון

הוא וקומץ אחרים רצו למצוא דרך להתעניין יותר במחקר IBC. זו גם הייתה תשוקה עבורי. פגשנו את אוון באופן אישי כאשר בעלי ואני נסענו לאלסקה לחגוג את סיום הלימודים בקולג 'וחמש שנים מאז האבחנה שלי ב- IBC.

זה הרגע בו נולדה רשמית קרן המחקר של IBC! הגשנו את הניירת הדרושה בכדי להפוך ל- 501 c 3, ללא מטרות רווח, בשנת 1999. '

איזו עצה היית נותן למי שמקבל טיפול בסרטן השד כרגע?

'כנראה העצה החשובה ביותר שניתנה לי הייתה להתמקד ב'יום אחד בכל פעם'. זה יכול להיות מדהים להסתכל על כל תוכנית הטיפול.

חברה, בעיצומה של הישנותה השנייה או השלישית של סרטן השד, אמרה כי לעבור טיפול בסרטן זה כמו לאכול קרון רכבת של רייס קריספיז: אתה עושה זאת בכפית אחת בכל פעם, ולא מסתכל על כמה עוד יש.

ג'יני מייסון מהקרן לחקר סרטן השד הדלקתי | צילום: באדיבות ג'יני מייסון

הימצאות בטיפול בסרטן יכולה לגרום לך להיות יותר אינטרוספקטיבית, העולם שלך מרגיש קטן יותר. רק לעבור את היום יכול להיות הישג עצום. משפחה וחברים צריכים להבין זאת ולהציע עזרה. עם זאת, כחולה, עליך ללמוד לקבל עזרה זו. זה לא תמיד קל !!

בעלי היה צריך להזכיר לי שתמיד אהבתי לעזור לאחרים, וכשסרבתי לעזרה, גנבתי את השמחה של האדם האחר. זה היה רגע מפוכח, ולמדתי להגיד 'תודה' ולקבל את הצעת הכביסה או קבלת מצרכים וכו '. אנחנו לא חייבים להיות אישה סופר-יום כל יום.'

מהם התסמינים של סרטן שד דלקתי, וכיצד נשים יכולות לדעת שהגיע הזמן לבקר אצל רופא?

הסימפטומים האופייניים כוללים עלייה מהירה בגודל השד; אדמומיות, פריחה, שינוי צבע או מראה חבול של העור; גירוד מתמשך; חום משמעותי; גומה או אזורי עור מעובה; כאב, כאב או כובד השד; מרקם עור כמו קליפות תפוז; שינויים בפטמות או פריקה.

זו לא רשימה ממצה אלא התסמינים השכיחים ביותר עליהם דיווחו חולים. '

מה המשימה העיקרית של הקרן שלך?

'לשפר את חייהם של אנשים שנגועים בסרטן שד דלקתי באמצעות כוח הפעולה וההסברה. אנו עושים זאת על ידי טיפוח מחקרי חדשניים של IBC, חינוך כל בעלי העניין, וטיפוח ללא לאות גם למטופלים וגם לניצולים. '

'זו הצהרת המשימה הרשמית שלנו. בפועל, המשימה שלנו היא גם אינדיבידואלית וממוקדת קהילתית. אנו מספקים הרבה תמיכה אחת על אחת תוך כדי אספקת מידע לקהילה והרפואה הציבורית. '

ספר לנו עוד על התוכניות והפעילויות של הקרן שלך.

'במשך 20+ שנים התמקדנו בצורך במחקר ספציפי איכותי של IBC, והבנו כי חינוך הציבור והקהילה הרפואית הוא גם חיוני. אנו מממנים מחקר, בהנחיית המועצה המייעצת הרפואית שלנו, וכן פועלים לפיתוח ניסויים קליניים ספציפיים ל- IBC ולהבטיח כי הקול של IBC הוא חלק פעיל בפעילות סרטן שד גרורתי.

הארגון שלנו הוא חלק מברית סרטן השד הגרורתית, מאמץ שיתופי של ארגונים רבים לסרטן השד כדי לוודא שמטופלים בצרכים של מטופלים. '

לאחרונה סיפקנו סדרת סמינרים מקוונים המתמקדים בצרכים הספציפיים של חולים גרורתיים, העוסקים בהשפעות הטיפול לטווח הארוך.

מתנדבים מיומנים מספקים תמיכה אחת לאחת לאנשים עם תסמינים מדאיגים או שאלות הנוגעות לטיפול באמצעות טלפון ואינטרנט. המתנדבים פעילים בביקורת המענקים, במאמצי חינוך שיתופי, בעבודה עם חוקרים, ובהגעה אל הציבור באמצעות ערוצי המדיה החברתית.

כקבוצה קטנה ומתנדבת, אנו משתפים פעולה עם ארגונים אחרים במטרה להגביר את טווח ההגעה שלנו ולהשפיע יותר. '

איזו עזרה אתה זקוק או מקבל את הבסיס שלך ברגע זה? איך אנשים יכולים להתנדב ולתרום לקרן שלך?

'כארגון קטן ומתנדב, אנו תמיד מחפשים אנשים המוכנים לחלוק את כישוריהם. תרומות 'בעין' של שירותים כמו מומחיות מחשבים, גיוס כספים, יחסי ציבור, כתיבה וכדומה מוזמנים תמיד.

כמובן שתרומות כספיות תמיד יתקבלו בברכה וניתן לבצע אותן באמצעות כרטיס אשראי דרך אתר האינטרנט שלנו, באמצעות שליחת צ'ק או באמצעות פייסבוק בדף הארגוני שלנו. '

מה עוד אנשים יכולים לעשות כדי לעזור?

'מכיוון שאיננו ארגון חבר, אנו סומכים על אנשים שישתפו עם אחרים את מה שלמדו. למרבה הצער, רופאים רבים אינם מכירים את IBC, וחיוני להיות תומך בעצמך.

העמדת עלונים חינוכיים בחדרי כושר, סלוני ציפורניים, חנויות יופי וכאלה הם דרכים נהדרות להגיע לקהל. כמו כן, מאמרים בעיתונות המקומית, במיוחד באוקטובר, יכולים להועיל בחינוך. '

ספר לנו על ההישגים האחרונים ועל ההתקדמות במחקר הטיפול בסרטן השד.

'כשהתחלנו את דרכם בסוף קיץ 1999, לא היה לנו מושג עד כמה יכול להיות סרטן מסובך ואת האתגרים העומדים לפנינו. באותה תקופה כמעט אף אחד לא חקר את המחלה בגלל שיעור התמותה הגבוה. מצאנו חוקר אחד והתמקדנו בסייע לו בכל דרך שנוכל.

קבלת מידע אודות ניסויים קליניים לחולים תמיד הייתה חשובה, ועזרנו בפיתוח ויישום ניסויים מרכזיים לתרופות כמו טייקרב. הישג חשוב היה העבודה עם רשת הסרטן הלאומית המקיפה (NCCN) בכדי לגרום להם לפרסם הנחיות לאבחון וטיפול ב- IBC.

ההנחיות הללו משמשות בחינוך לבתי ספר לרפואה ועוזרות לאונקולוגים בקהילה בעת התמודדות עם סרטן פחות שכיח. '

'להנחיות אלה הייתה השפעה משמעותית. בשנת 2019 עבדנו עם תוכנית ההסמכה הלאומית של מרכזי השד (NAPBC) בכדי לספק תוכנית לימודים רפואית להמשך הרופאים לרופאים באבחון וטיפול ב- IBC.

כולנו התרגשנו לציין שכמעט 700 משתתפים השתתפו בסמינר המקוון! תכנית מתמשכת זו משותפת עם עמיתים במדינות אחרות כדי לסייע בחינוך הצוות הרפואי שלהם. מחקרי IBC נותרו מקוטעים בגלל מחסור בכספים ומטופלים מוגבלים בכל אזור גאוגרפי נתון. '

'אנו עובדים כעת עם שתי קבוצות נוספות כדי לפתח מערכת ניקוד שתעזור לאנשי מקצוע רפואיים להעריך מטופלים עבור IBC פוטנציאלי ולהפנות אותם למומחה שד בזמן.

נכון לעכשיו, 1/3 מחולי IBC כבר סובלים ממחלה רחוקה (גרורתית) בעת האבחנה. עיכובים באבחון יכולים להיות אחת הסיבות לכך. חשוב גם להגדיר בצורה ברורה יותר קריטריונים של IBC. זו נותרה אבחנה קלינית הנשענת על השקפתו הסובייקטיבית של האדם המספק את ההערכה. '

הראיון הזה הוא חלק מהסרטים של AmoMama #WomenWithWill. זה נוצר כדי לעורר מודעות לסרטן השד ולתת לנשים במה לשתף את החוויות שלהן. אם אתה שורד סרטן השד או שאתה מתמודד עם זה כרגע ורוצה לספר לנו את סיפורך, אנא צור איתנו קשר באמצעות הדוא'ל שלנו או רשתות חברתיות אחרות.

Information המידע במאמר זה אינו מיועד או משתמע כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי, אבחון או טיפול. כל התוכן, כולל טקסט ותמונות הכלולים באתר או זמינים באמצעות NEWS.AMOMAMA.COM זה מיועד למטרות מידע כללי בלבד. NEWS.AMOMAMA.COM אינו לוקח אחריות על כל פעולה שננקטה כתוצאה מקריאת מאמר זה. לפני שאתה מבצע טיפול כלשהו, ​​יש להתייעץ עם נותן שירותי הבריאות שלך.